Una mujer de 33 años murió en su casa de Auckland, Nueva Zelanda, a causa de un raro trastorno después de que un médico le dijera que su enfermedad estaba “toda en su cabeza”.
Stephanie Aston lamentablemente perdió su larga y pública batalla contra el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) el 1 de septiembre.
El EDS es un trastorno genético poco común que afecta el tejido conectivo del cuerpo y existen 13 variantes diferentes de la afección.
También se la conoce a menudo como una “enfermedad invisible” porque quienes la padecen pueden parecer saludables a pesar de experimentar síntomas insoportables que incluyen migrañas intensas, dislocaciones de articulaciones, aparición de moretones con facilidad, dolor abdominal, deficiencia de hierro, desmayos y un ritmo cardíaco anormalmente rápido.
Aston reveló que en 2016 un médico había descartado sus síntomas porque pensaba que la enfermedad debilitante que experimentaba existía solo en su imaginación.
Aston fue diagnosticado por tres especialistas con EDS, un trastorno genético del tejido conectivo.
Pero un médico del Hospital de Auckland, a quien se refiere con el seudónimo de “Doctor A”, sugirió que no se encontraba gravemente mal e indicó que ella era la causa de sus enfermedades, informa The NZ Herald.
Kelly McQuinlan, fundadora de Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, dijo que no ha cambiado mucho desde 2018, pero la muerte de Aston ha sacudido a la comunidad EDS.
"Mucha gente se siente muy perdida", dijo.
"Creo que la mayoría de las personas en estas situaciones raras o enfermedades invisibles definitivamente experimentan reveses e incredulidad porque las cosas no se pueden ver, pero en realidad los síntomas clínicos están ahí y se ignoran".
McQuinlan describió a Aston como un “faro” para quienes padecen la enfermedad en un homenaje a ella en Facebook.
“La mayoría de las personas en nuestra comunidad han experimentado algún tipo de médico que no les cree o cuestiona su diagnóstico, lo cual es extremadamente difícil”, escribió.
“Cuando ven fallecer a alguien en su comunidad, lo primero que piensan es: ‘¿Qué pasa si no se atiende mi atención? ¿Qué va a pasar conmigo?’”.
El resultado para las personas con EDS depende del tipo específico que tengan; los Institutos Nacionales de Salud han clasificado 13 subtipos de EDS.
"Al final del día, si los síntomas no se controlan correctamente, cualquiera puede enfermarse lo suficiente como para fallecer".
McQuinlan y Aston ayudaron a crear la organización benéfica sin fines de lucro en 2017, y McQuinlan dijo que su legado seguirá vivo a través de los esfuerzos de promoción que realizan para ayudar a permitir un cambio sistémico dentro de nuestro fallido sistema de salud.
"Nuestra condición se ignora durante demasiado tiempo y luego, a veces, ese impacto es permanente", dijo.
